Home Nacional "meta cumplida: se logró reunir los $1.600 millones para comprar e..."

Meta cumplida: se logró reunir los $1.600 millones para comprar el medicamento a Rafita

Los padres del menor de tres meses expresaron su alegría tras reunir el dinero para comprar el remedio Zolgensma, considerado el medicamento más caro del mundo, para tratar la rara enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1).
Comparte esta noticia

Una gran satisfacción y alegría expresaron Felipe Calderón y Madeleine Benavente, los padres del pequeño Rafita de Talcahuano, tras finalizar con éxito la campaña mediática para reunir $1.600 millones para comprar el remedio más caro del mundo que necesita su hijo de tres meses para seguir viviendo.

Se trata del remedio Zolgensma que sirve para tratar la rara enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1).

Les queremos contar cómo vamos y este ‘cómputo’ es el que más ansiábamos entregables: ¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!”, expresaron los padres a través de las redes sociales.

Agregaron que “gracias a esos miles de granitos de arena, llenos de amor y cariño, por fin podremos comprar el medicamento más caro del mundo para nuestro Rafita. Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera”.

A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo. Gracias todos aquellos que se preocuparon y preocupan por Rafita y por nosotros sus papás, nos llenaron y nos llenan de fe, esperanza y fuerza a través del amor y cariño expresadas en palabras, mensajes y recados”, añadieron.

Los padres del niño explicaron que Rafita siempre AME Tipo 1 y que esa situación “los angustia y a ratos nos entristece”, pero aclararon que tienen que “aprender a vivir con ella, pero ahora sabemos que le estamos dando todas las posibilidades existentes en el mundo para vivir y tener una mejor calidad de vida”.

Comparte esta noticia
60,813FansLike
8,370SeguidoresSeguir
346,900SeguidoresSeguir

Lo Más Leído