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“La Niña de las Abejas”, el libro álbum de Patricia Schüller que habla de la realidad e inclusión de niños con autismo

Durante más de tres años, la periodista investigó y conversó con expertos para dar vida al cuento, ilustrado por Nacha Márquez y publicado recientemente por Ediciones Mac-Kay. En las páginas, que a ratos conmueven, se narra la historia de Ana Luisa, una niña con autismo, que vive con sus abuelos en el sur de Chile y que tiene una extraordinaria capacidad para entender el lenguaje de las abejas. “Nos falta detenernos a observar las cosas invisibles, como lo hace un niño autista. Preguntarnos porqué un niño no sonríe, porqué se pone ansioso o inquieto frente a estímulos como el ruido o las muchedumbres. Quizás ahí hay señales importantes”, remarca la autora.

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¿Qué pueden tener en común las abejas y los niños con autismo?
Apicultores y neurólogos coinciden en que, tal como las abejas viven en sociedades complejas con roles y tareas claramente definidos, los niños con autismo pueden mostrar un fuerte sentido de la organización y la estructura disfrutando en muchos casos de la realización de tareas repetitivas y predecibles que los cobijan en un lugar de tranquilidad.

Este marcado foco de interés, la facilidad para la comunicación no verbal y la inteligencia para  la resolución de problemas, también son características comunes entre la apis mellifera y los niños diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ambos protagonizan también el libro álbum “La Niña de las Abejas”, obra de Patricia Schüller Gamboa (“Mujeres Mágicas”, Editorial Aguilar 2015), periodista, escritora, directora editorial de La Nación digital.

El texto, ilustrado por Nacha Márquez y publicado recientemente por Ediciones Mac-Kay, con el apoyo del diario La Nación de Chile, extiende nuevos territorios para explorar el mundo del autismo infantil, especialmente para quienes desean recorrer este camino o ya son parte de él.

Aunque el autismo no es la temática explícita del cuento, este muestra aspectos de la vida cotidiana de Ana Luisa, una niña de 7 años que vive con sus abuelos en Curacautín, y que puede comprender el idioma de las abejas pese a que le cuesta la interacción del día a día en la escuela.

El libro ofrece pistas sutiles que permiten comprender la experiencia de una niña con TEA y quienes le rodean. La autora explica que el mensaje principal, si se busca uno, es la importancia del amor y los cuidados para la infancia y en especial para estos niños tan similares a las abejas en cuanto a su naturaleza, dinámica social y talentos: “Este libro para niños, padres, abuelos o profesores puede leerse más allá del texto. Puede leerse con la mirada para captar las claves que hay detrás y compartir la enseñanza de que hay niños a los que la vida les cuesta un poquito más. Tal como las abejas a las que les molesta el ruido, que prefieren el silencio a veces o prefieren estar en su colmena pero sin dejar de ser seres sociales”, describe.

En la misma comparación, el sentido de la organización de abejas y niños autistas, también ofrece sus complejidades. Si bien esta vida estructurada y llena de patrones puede ser una fortaleza, también puede ser una fuente importante de estrés en espacios como la escuela, la calle, el Metro o una sociedad caótica como la que hay fuera del hogar ya que los niños autistas pueden tener dificultades para adaptarse a cambios o situaciones imprevistas, reflexiona Schüller. Situaciones que también aborda el colorido libro ilustrado por Nacha Márquez, artista conceptual que se ha desempeñado en proyectos como el cortometraje Quilla y la serie educativa “Cuéntame una geohistoria” https://www.youtube.com/watch?v=xpeS0L8frDw

TIEMPO PARA HABLAR DE AUTISMO

La autora de “La Niña de las Abejas” investigó durante más de tres años y conversó con expertos para dar vida estas páginas que a ratos conmueven. Cree que es un buen momento para hablar sobre los diversos temas que acuden a esta colmena, pero se sorprende de cómo la sincronía reunió hoy aspectos como el autismo, la infancia, el medio ambiente y la salud mental en este proyecto que la acompaña desde hace por lo menos dos décadas.

“Hace como 20 años que me llegó esta historia. Pienso que me la regalaron, quizás, cuando conversando me contaron sobre una niña en el campo que podía entender el lenguaje de las abejas. Sentí un chispazo esa vez que volví a sentir cuando leía, tiempo después, el libro “Encuentros con Lola Hoffmann”, de Delia Vergara, en que alguien menciona a una mujer capaz de leer el idioma de las abejas. Entonces, cuando de nuevo aparece este concepto empecé a leer, a investigar sobre Karl Ritter von Frisch, el Premio Nobel de Medicina que analizó la danza de las abejas y pasé a las preguntas, a darle vueltas al tema sin saber en qué decantaría esto o qué forma darle”, dice la periodista. En este camino, su trabajo periodístico en salud la fue acercando al tema del autismo y consideró unir ambas realidades.

“Tuve la posibilidad de conocer a la terapeuta argentina Marcela Uliarte, también autista, que me contaba muchas anécdotas de su infancia, de su adolescencia que reflejaban mucho de lo que sería el personaje de Ana Luisa, la niña del libro y su necesidad de cobijo. Me dije entonces que había llegado el momento de escribir este libro”, señala la autora.

Las casualidades no acabaron ahí. Agrega que contó con apoyo del bioquímico Enrique Mejías con quien dio los primeros pasos para comprender el mundo de las abejas y su cotidianidad, tan semejante al de las sociedades humanas. En busca de un experto en apicultura, le recomendaron a uno de la ciudad de Los Andes llamado Alonso Labra, quien resultó ser un psicólogo que trabaja con niños autistas (Programa PIE de la Escuela Emigdio Alberto Galdames Robles de Rinconada de Los Andes) y con quien la conversación amplió el alcance del cuento “La niña de las abejas” y aportó además con los textos que aparecen al final del libro que entregan más pistas sobre el autismo y estos insectos sociales junto a su importancia. Una sincronía compleja que cristalizó en este libro álbum.

PERSONAS E INSECTOS SOCIALES

Recién promulgada en marzo de este año, la Ley 21.545 también se hace cargo de manera expresa de los derechos de las personas autistas y neurodiversas. Hoy es común ver a figuras de la cultura, autoridades de la política, voceros de salud y padres evangelizando sobre la naturaleza del autismo y la inclusión de personas parte del Trastono del Espectro Autista en escuelas, el mundo laboral y una comunidad que poco a poco se vuelve más permeable a la heterogeneidad.

Patricia Schüller cree que es un muy buen signo de los tiempos al que compara con la falta de información que había hace dos décadas frente a la epilepsia, por ejemplo. “Ha habido un gran avance en sociabilizar el concepto del autismo. Antes, muchos padres no lo entendían y lo veían como una enfermedad invalidante y misteriosa. Tampoco podías buscar mayor información en internet o acceder a grupos de otros padres de apoyo. Por otro lado, la cultura popular te entregaba una mirada sesgada de lo que es el autismo. Hoy son las mismas personas las que en la vida adulta se dan cuenta de que gran parte de sus comportamientos considerados antisociales desde pequeños, eran en realidad autismo sin diagnosticar. Y si para un adulto es difícil, ¿cuánto más duro debe ser para un niño esta condición?”, se pregunta. En el libro, la pequeña Ana Luisa, vive arropada por el amor de sus abuelos y asiste a una escuela donde la profesora la integra efectivamente en el grupo.

“El amor es fundamental en los niños y todos los seres vivos”, declara la autora sobre lo importante que es proteger a la población autista desde la infancia y pasar de una mirada compasiva a una realmente inclusiva.

Otra lección importante que puede aprenderse al pie del panal es cómo la vida social y cotidiana no le deja tiempo a la sociedad de hacer comunidad y observar mejor a sus individuos, cree Patricia Schüller.

Y remarca: “Todos vivimos corriendo entre el trabajo, los traslados, la familia o incluso peor cuando es teletrabajo y todo se convierte en la misma cosa. Nos falta detenernos a observar las cosas invisibles, como lo hace un niño autista. Preguntarnos porqué un niño no sonríe, porqué se pone ansioso o inquieto frente a estímulos como el ruido o las muchedumbres. Quizás ahí hay señales importantes. Recuerdo lo que nos impactó a todos la fuerza, el ímpetu de Greta Thunberg en su momento. Nos preguntábamos cuál era su particularidad y de dónde provenía ese empeño en resolver la crisis ambiental… entre esas dudas di con un artículo que la llamaba ‘la niña de la sonrisa incompleta’ y los ninguneos que le hacía Donald Trump como evidencias de la poca empatía que como sociedad podemos llegar a tener ante las personas con autismo. Nos falta ese don tan sencillo de la observación para comenzar a empatizar con otros y discernir patrones que son, aparentemente, invisibles, como la danza de las abejas, pero que están a simple vista si nos detenemos”.

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