Una red de apoyo digital para la comunidad con discapacidad auditiva reúne, a través de diversos perfiles, los servicios, profesionales y los recursos de la sociedad de la información dedicados especialmente para quienes viven o han vivido en silencio.

Matías Donoso nació con sordera profunda y es usuario de audífono e implante Coclear. El revolucionario dispositivo permite a personas privadas de este sentido escuchar o mejorar notablemente su audición de manera extraordinaria. Donoso lo describe como “pasar de un mundo de absoluto silencio a uno de música y de los más variados sonidos”.

“A una edad temprana empecé a usar audífonos, luego fui a un centro terapéutico para desarrollar mi audición y habla e ingresé en un colegio normal –es decir, donde estuve rodeado de oyentes- y en el momento de ingresar a la universidad, me di cuenta que necesitaba un apoyo más grande que los audífonos. Ahí apareció la opción del implante Coclear y me implanté. La verdad es que no fue fácil el proceso siendo que desde el primer día que me activaron mi procesador, empecé a escuchar nuevos ruidos que no era posible para mí que existieran. Además que era una gran responsabilidad el hecho de tener el implante coclear, porque no escuchas todo de una vez al activarlo, sino que es un proceso bastante largo. Sin embargo mientras más lo usas, más desarrollo auditivo tendrás”, explica sobre esa línea de tiempo.

En este limbo del silencio, Donoso ha logrado desarrollar vínculos con la comunidad de la discapacidad auditiva, compartiendo con los demás su propia experiencia como las restricciones y dificultades que deben enfrentar las personas que viven una realidad similar gestionando comunidades, a familiares de personas con sordera y un interesante aspecto tecnológico que potencia las capacidades de los implantes Coclear.

Durante el desarrollo de Coclus, se dio cuenta de que todos los padres que tuvieron hijos o hijas con algún problema auditivo manifiestan las mismas dudas, temores e inquietudes. “Este proceso podría ser mucho más sencillo manejando tanto la información que brindan los profesionales expertos en el tema, como la que han obtenido sus pares más experimentados, padres con hijos que ya han logrado una inclusión completa en nuestra sociedad”, cree Donoso.

Lo mismo pasa con los jóvenes con discapacidad auditiva, quienes necesitan conocerse los unos a los otros para recibir consejos de cómo afrontar los problemas u obstáculos que van apareciendo en su vida cotidiana y que Coclus, una plataforma social, pretende enfrentar desde la tecnología.

“El objetivo es brindar información que tenga que ver con el tratamiento y también para la vida que sigue después de este. Uno de los servicios que ha despertado mayor interés es la capacidad de encontrar profesionales e instituciones que estén cerca a través del geoposicionamiento”, explica. Hay muchos casos donde gente que vive cerca de centros auditivos, no saben que existen o no saben en qué pueden ayudar, cuando se trata de familiares o profesionales del área de la salud, agrega. El proyecto cuenta con el apoyo de Corfo y Microsoft.

¿Cuáles son las preguntas más comunes que tienen los padres y familias de personas que acceden al implante coclear?
-Son varias preguntas con la que nos hemos encontrado, pero las más comunes son si podrás escuchar todo una vez que te implantan el aparato, cómo fue el proceso del desarrollo auditivo o cómo se las pueden arreglar para comenzar una nueva forma de comunicarse y hacer las cosas por sí mismos. Son tantas preguntas en un mismo contexto que los padres desean que su hijo tenga un buen desarrollo y pueda manejarse solo. A la vez se enfrentan al riesgo de sobreproteger a estas personas por miedo a que no logres adaptarse a la vida cotidiana, extravían sus aparatos o se queden sin batería.

¿Qué experiencias positivas de su implementación social has conocido de parte de tus contactos?
-Actualmente existe un plan parte del gobierno que se llama Auge-Ges donde dan apoyo para las personas en situación de discapacidad auditiva hasta los dos años de nacimiento. Eso es una oportunidad maravillosa. Pero lo cierto es que antes el acceso para los aparatos auditivos era un lujo debido a su alto valor. Aún así, a pesar del Plan Auge-Ges, sigue siendo bastante restrictivo ya que al pasar los dos años de edad, el tema monetario es responsabilidad de la familia. ¿Por qué sigo diciendo que es un lujo?, desgraciadamente porque una vez que el aparato auditivo necesita mantención o acceder a piezas de repuestos, el costo también se vuelve una complicación para el usuario y sus cercanos dependiendo de la situación económica en la que se encuentren.