Primera paciente del sector público con Parkinson sometida a cirugía: “Volví a nacer”

Empeñada en que al igual que ella más personas que padecen este mal puedan acceder al dispositivo que mejora su calidad de vida, Carmen Guzmán Videla, habló con La Nación de cómo fue el antes y el después de la operación que con esfuerzo costeó y que, espera, tenga el financiamiento del Estado.

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Yo soy la prueba viviente de que eso se puede hacer en el sistema público, que hay infraestructura y profesionales capacitados para hacer esta cirugía”, señala esperanzada Carmen Guzmán Videla, la primera paciente de Parkinson que fue operada en el sistema público para controlar esta enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central.

En el marco del Día Mundial del Parkinson, esta mujer de 53 años que vive en Puchuncaví, habló con La Nación para contar su caso y apelar a la conciencia de las autoridades respectivas para que pongan sus ojos en este mal cuyas causas se desconocen pero que genera un impacto físico y económico enormes para los 40 mil chilenos que la padecen esta patología crónica que, si bien no es fatal, deteriora en demasía la calidad de vida.

Carmen cuenta que como usuaria del sistema público de salud su calvario comenzó en 2008 con algunos signos que no le hacían advertir que padecía ese mal que con certeza se la diagnosticaron en 2010, instante en que comenzó el tratamiento farmacológico que cubre el Estado por medio del AUGE, pero que su condición fue emporando y debió adquirir otros medicamentos complementarios que le significaban un costo mensual de $350.000.

“Fue horrible, horrible, horrible. Con el Parkinson yo no tenía ese temblor de la mano que tienen algunas personas, yo lo tenía en todo el cuerpo, bailaba todo el día y de repente quedaba rígida, tanto que no podía hablar y menos comer, porque la mandíbula se me trababa. Me producía mucho dolor insoportable, ningún medicamento me ayudaba, entonces cumplía todos los requisitos para la cirugía”, señala.

Estuvo en esa condición desde 2015 esperando un procedimiento consistente en la implantación intracutanea de dispositivos similares a un marcapasos cardíaco pero en la cabeza, que permite un mayor control sobre los movimientos del cuerpo, pero no tiene cobertura estatal y en el sistema privado su costo total es de $50 millones.

Postrada no quedé nunca porque no quise usar silla de ruedas, pero no podía hacer nada sola, no era autovalente. No podía caminar, no me podía bañar, ni siquiera lavarme los dientes”, por lo que dependía cien por ciento de su familia, su hija, su hermana y su marido que por su trabajo se ausentaba 15 días del hogar.

“VOLVÍ A NACER”

Pero esta paciente no bajó los brazos y comenzó a averiguar cómo podía acceder a la cirugía y varios de los médicos que la atendieron le señalaron que podían contactarla con el laboratorio Medtronic que tienen los neuroestimuladores para la la terapia de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, su sigla en inglés).

Esas conversaciones se tradujeron en que pudo adquirir los aparatos por $23.500.000 pagando un abono y pactando 24 cuotas sin interés, pudiendo operarse en el Hospital Carlos van Buren de Valparaíso, procedimiento al que se sometió en diciembre pasado, que duró 10 horas, se le practicó en forma consciente y sólo con anestesia local.

Recalca que la recuperación fue prácticamente inmediata porque su cuerpo no tembló nunca más. Los sensores fueron probados tras la cirugía y estuvieron una semana inactivos para luego activarlos. Declara sentirse muy bien, que sigue en control porque el aparato se va a ajustando de manera remota hasta que ella se sienta óptima, proceso puede durar un año.

Mi idea de hacer esto público es que otras personas puedan tener el beneficio que tuve yo y operarse porque para el Parkinson no hay cura, pero mi calidad de vida mejoró cien por ciento”, afirma, al tiempo que enfatiza que “soy afortunada porque nací dos veces. Gracias a estos implantes, que son un invento fabuloso, cambió mi vida”, porque puede hacer sus cosas, no depende de nadie, disfruta a su nieta, dejando atrás los malos momentos que vivió debido al Parkinson.

A la experiencia en ese centro de salud público se sumarán el Hospital San Borja Arriarán y los Servicios de Salud Metropolitano Central y de O’ Higgins que firmaron un convenio de colaboración que tiene como meta la implementación y funcionamiento del “Programa Piloto Cirugía Estimulación Cerebral Profunda de Enfermedad de Parkinson”.

El objetivo es dar acceso a este beneficio a 14 pacientes del Servicio de Salud del Libertador Bernardo O ’Higgins y 3 de la Región Metropolitana.

Plan piloto beneficiará con cirugía costo cero a 17 pacientes con Parkinson en el sector público