María Ximena Rivas: “La discapacidad ya no es sólo una condición de salud”

Exdirectora del Senadis y directora de Proyectos de Incluye 360 analizó con La Nación el actual panorama sobre discapacidad e inclusión en Chile, el cual está muy por detrás en comparación a otros países de la región. "Aún queda mucho por hacer", remarca.

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La nueva película de la cineasta nacional, Maite Alberdi, “Los Niños”, próxima a estrenarse en salas nacionales, sigue la historia de un grupo de jóvenes con síndrome de Down que lleva más de 40 años asistiendo al mismo colegio, más que cualquier otro profesor, incluso sus padres que los acompañaban, ya no están con ellos.

El reto para los protagonistas consta en conseguir un mejor trabajo, cuidarse entre ellos y ganarse la vida, que a sus 50 años, bien han sabido llevar y aprovechar.

Muchos de los temas que aborda el filme de Alberdi, La Nación los analizó con la exdirectora del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis), María Ximena Rivas, entre ellos la discapacidad e inclusión a nivel nacional, el nuevo paradigma mundial respecto a la discapacidad y el aporte que puede ser el filme “Los Niños” para la sociedad chilena.

Ingeniera Civil de formación, pero con una larga trayectoria abogando por la inclusión social de las personas con discapacidad Rivas remarca que “la discriminación en Chile es por desinformación”.

Actualmente preside y se desempeña como directora de Proyectos de Incluye360, corporación sin fines de lucro que fomenta las buenas prácticas para la inclusión social de las personas con discapacidad en nuestro país.

– ¿Cuál es la misión concreta de Incluye 360?

Lo que nosotros buscamos es instalar el cambio cultural con respecto a la discapacidad buscando estrategias innovadoras. En el fondo, lo que tratamos de hacer es que se vea la discapacidad con el enfoque actual de los hechos, y no con la mirada asistencialista con la que se suele mirar actualmente a todos los proyectos que van en beneficio de las personas con discapacidad. Además, buscamos la inclusión de las personas en todo ámbito, de ahí el nombre de nuestra corporación.

– Actualmente se habla de un nuevo paradigma mundial sobre lo que realmente es discapacidad. Ya no es solo abordar el tema como un análisis de salud, es también tocar temas como: inclusión social, cultural, políticas laborales y más. ¿Está Chile cojeando en ese sentido?

Precisamente el nuevo paradigma es entender que la discapacidad ya no es una condición de salud. Antes pasaba, y sigue pasando, que se asociaba a la discapacidad como un tema de salud. Y no lo es. Las personas con discapacidad no se enferman más que el resto, existe este mito en nuestra sociedad de pensar que si contrato una persona con discapacidad esta va a tener muchas licencias médicas y precisamente todos esos conceptos son errados debido a la mirada “antigua” de asociar a la discapacidad como una condición de salud.

– ¿Y cuál es el rol del Gobierno en ese sentido?

Falta mucho. Existe el Senadis, pero este no tiene la facultad de fiscalizar, por lo que muchas veces algunas propuestas sólo quedan en buenas intenciones. En la práctica, no tiene un “rango jerárquico” que le permita influir o modificar acciones de otros sectores.

“El Estado tiene que predicar con el ejemplo, este tiene que ser el primer agente de inclusión. Para eso hay que actuar en todos los ámbitos, ya que tradicionalmente la mirada estatal apuntaba a la rehabilitación, pero, ¿rehabilitarse para qué? la rehabilitación tiene que abrir puertas a estas personas para poder estudiar, trabajar y desarrollarse activamente en todos los ámbitos. El Estado tiene que velar por esa inclusión, pero lamentablemente la institucionalidad que existe respecto a la discapacidad queda al debe”.

– En los últimos años se ha abierto un debate social en torno a la Teletón y se empezó a hablar de discapacidad en un sentido más amplio. Esta institución sólo cubre un 7% de lo que es la discapacidad en Chile. ¿Entonces, realmente en qué realidad nos encontramos?

Yo separaría el debate en dos aristas distintas. Por un lado, existe un grupo de personas que tiene una mirada muy negativa sobre lo que es la Teletón por la imagen que proyecta sobre la discapacidad. Pero sí hay que reconocer que la institución está cambiando el enfoque, los reportajes son mucho más optimistas en el sentido de mostrar la superación de estas personas, por ejemplo. En marzo de 2016, la ONU le entregó a Chile las recomendaciones sobre discapacidad. Este informe señala que “está bien que exista la Teletón”, pero el Estado no puede descansar sobre ella.

“Muchas veces me han preguntado ¿está bien que la Teletón sea privada? y yo creo que por nuestra realidad es lo mejor que nos puede pasar. ¿Por qué? si nos ponemos a revisar los servicios de salud públicos y, además, pretender que el Estado se haga cargo de la rehabilitación de todos los niños y jóvenes eso no va a resultar, es un hecho. Uno cuando conoce la realidad y la labor que hacen los centros asistenciales de Teletón y sabe lo impresionante que es. Aún así, falta mucho por hacer”, señala.

En marzo de este año, la Comisión Mixta aprobó el proyecto de ley de cuotas en discapacidad. Si bien la propuesta incorpora avances respecto a este tema, desde muchos sectores llegaron críticas a este proyecto ya que sigue sin garantizar apoyos imprescindibles para que la inclusión sea digna y de calidad para todos. Este proyecto aún no es ley, por lo que diputados y senadores deberán ratificarlo o rechazarlo en Sala.

– Chile es uno los pocos países de Iberoamérica que no cuenta con una ley de cuotas en discapacidad. En el proyecto se indica una cuota de un 1% para personas en situación de discapacidad (PeSD), mientras que la ONU recomienda un porcentaje más alto y otros países de la región tienen una cuota entre 7 y 6% ¿Qué es lo que ocurre?

Hay una historia atrás que se olvida. Cuando salió la Ley de Discapacidad (Ley 20.422) esta iba a incorporar la ley de cuota. La cuota se eliminó a cambio del “Reglamento preferente del Estado” donde, se supone, que el Estado iba a dictar un reglamento de selección preferente, donde todos los organismos públicos adaptarían sus sistemas de selección para permitir que compitieran personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto. Es decir, que si todos los postulantes con discapacidad lograban llegar a estos cargos, el Estado lograría predicar con el ejemplo como hablamos hace un momento.

“Así, el Estado pensó que también podía exigírselo a los privados, eso tiene que regularse a través de un reglamento, pero este aún no está. ¿Por qué no está? porque estos reglamentos salen desde los ministerios, y Senadis solo es una especie de “consultor técnico”.

– Estamos a días del estreno de la película “Los Niños”, de Maite Alberdi, largometraje que sigue la historia de una pareja adulta que sufre Síndrome de Down. ¿Qué aporte puede significar esta película?

Cuando nos enteramos de este documental, decidimos hacernos socias con Maite en la avant premiere oficial. Cuando hablamos de fomentar la vida independiente de las personas con discapacidad, tenemos que mirar, primero, la realidad de nuestro país.

Rivas destaca que “entonces nos calzó muy bien cuando conocimos el documental, porque precisamente lo que muestra es nuestra realidad. De hecho el nombre “Los Niños”, es un poco ‘irónico’, ya que te muestra como nosotros a las personas con discapacidad, en especial a las personas con discapacidad intelectual como muestra este documental, tendemos a mirarlas como niños. La sociedad los sigue anulando e ‘infantilizando’. Ellos tienen todas las ganas de poder salir adelante, de querer un trabajo, tener una casa o formar una familia, como ellos quieren salir adelante, eso te muestra la película, pero es la misma sociedad la que no los deja, es un documental súper potente.

– En ese sentido, ¿cuál es el gran problema de nuestra sociedad con respecto a la discapacidad?

Creo que pasa por dos miradas que tenemos con respecto a las personas con discapacidad. O exageramos la ayuda, los sobreprotegemos, y no los dejamos ser, o simplemente no sabemos como actuar, nos asustamos e ignoramos.

Eso hace que no miremos a estas personas por igual, más que mirar a la persona que tenemos en frente, nos enfocamos en su discapacidad. El gran error de la sociedad está en “mirar en menos” creyendo que por tener una discapacidad no pueden “hacer algo”; cuando pueden hacer cualquier cosa.